SSブログ

5年目の春 [病と向き合う]

直腸がんと診断され、手術をしたのが5年前の4月早々。3期以上4期未満でした。

手術後の補助化学療法をするも肺転移、肝転移、肝転移再発とヒヤヒヤする3年を過ごした後、抗がん剤を1年服用。それから1年経過。今年の2月の中旬から血液検査、CT撮影、大腸内視鏡検査と立て続けにメニューをこなし、今日は検査の結果を聞いてきました。

「5年目の節目は何も問題ないです。ここから再発のリスクはグッと下がりますよ。これからは半年に1度くらいに腫瘍マーカーとCT撮影で様子を見ていくくらいでいいですよ。」とのことだった。

5年生存、バリバリ元気にクリアーしました!

とはいえ、最後の治療からは1年しか経っていないので、しばらくは半年毎の検査は続くけれどひと安心していいみたいです。

肝臓に多発転移した時に化学療法で粘ろうとせず、大学病院に送り出してくれたU先生。より安全に手術をするために2回もICG検査をして切除できる上限を見極めてくれた大学病院のチームの皆さん。血液疾患を持っている為に適合した血小板輸血が必要で、空いた時間に血液センターの呼び出しに応じて献血をして下さった名前も知らない善意の皆さん。お世話をして下さった看護師さん、補助婦さん、事務さん。そして、家族。両親や姉妹、従姉妹、おじさん、おばさん。この5年間に係わった全ての皆さんに感謝しています。

還暦は迎えられないかも知れないって思っていました。
次は10年生存を目指して、油断せず頑張ります。

癌に関する資格 [病と向き合う]

癌情報ナビゲーターという資格に興味があったけれど、受講料が12万円くらいかかるということで足踏みをしていたのだけれど、この講座が閉講されました。

昨日、久しぶりにキャンサーネットジャパンのサイトを開いてみたら、閉講されたのは去年のことだったようで、がっかりな話なのかというと、そうではなくて…。

なんと!講義が無料で公開されていました。ʕ⁎̯͡⁎ʔ༄
資料もPDFでダウンロードできるようになっていて、すごく便利になっていました。
資格取得にかかる費用は受験料のみ!

せっかくのチャンスなので、癌ナビゲーターの資格に挑戦してみたいと思います。

http://www.cancernet.jp/

コトメ再生? その7 [社会問題?]

「身の回りで何か困った事はないのかって、どうして言えないんだ〜!」と、年末にコトメさんのヒステリーと怒号が炸裂しました。

事の始まりはコトメさんが退院間もない頃にコトメ家近くに住む叔父をコトメさんがアッシーに都合よく使ったこと。ホームセンターなどなど、連れ歩いて貰ったと聞いたので、後日、叔父に手土産持参でお詫びに行った事が気に障った様子。他にも、立ったまま使えるコロコロが欲しいのだけれど、100円ショップに売っていないので買ってきて欲しいと言っていたのを延長する棒を100円ショップで探して、手持ちのコロコロにつけて立ったまま使えるようにしたのが気に入らない。お正月に食べる蒲鉾を買ってきて欲しいと言ったのに買ってきて貰えなかったのが気に入らない。

てなことで、怒りが爆発したのでした。

私たち夫婦にしてみれば、入院時から「あれ買ってきて。これ買ってきて。」とのリクエストに対して精一杯、期待に応えてきたのだけれど、それに対して労いの言葉はなく、寧ろああじゃないこうじゃないと文句を言われた挙句に買い直しをさせられ、それにかかった代金も経費も支払って貰えなかったので、こちらから寄り添う気持ちは既にありません。退院すれば、身の回りのこと一切を自分一人でやらなければならない事は分かっていたはずだし 、その為にスマートフォンを買いに行くのにも付き合ったし、入院中にスマートフォンで買い物ができるようになっておいてねとも言いました。全然、理解できなかったんですね。

それにしても、お正月の蒲鉾って、今年は忌中なんです。

忌中でも、お正月の蒲鉾を一人でこっそりと食べるのまでは口出ししません。でも、他人に頼んで買ってきて貰うのはどうなんでしょう?「今年は忌中なんだし、近所のスーパーで買ってきたらどうです?」と言ったら、「近所のスーパーには高いのしか置いていないから買ってきて欲しかったのに。」と高いの安いのと値段のことばかり主張して、お正月を祝う年ではないのだということには聞く耳を持たず。

手術後の入浴時にはコルセットを外して入浴する事が許されておらず、入浴後にコルセットをドライヤーで乾かさなければならず、一回の入浴に3時間もかかるのだと、だから近所のスーパーに頻繁に行ってられないのだ…と。いや、そもそもコトメさんの「買ってきて。」は代金もそちら持ちで宜しく!だし。ハハ。

◯◯に3時間もかかるから買い物に行けない。
そんな事を言っていたら、パートに出てる主婦なんて、どうすりゃいいの?
面倒を見るべき家族などいない。自分一人の事をするだけなのに?

我が夫、コトメさんの弟です。遂にキレました。このヒステリー事件以降、実家には寄り付こうともせず、トメさんの一周忌の電話連絡も自分でしようともしません。一周忌を済ませて、仏壇を引き取ったら縁切りでしょうね。覆水盆に返らずです。あのセリフのひと言で姉弟の縁がプツッと切れた感じです。

何だかね、コトメさんて、自分がトメさんのつもりでいるんじゃないかって感じる事がよくあります。行動が嫁イビリに近いです。私とは同じ歳なんですけど?笑

スーグラ 126日目 [病と向き合う]

スーグラ 126日目です。喉の渇きには慣れました。笑
体重の減少は停滞ぎみです。12月に入ってから右足のアーチが痛み出してリフレクソロジーに行ったり、風邪をひいて身体がダルダルだったりで、11日しかジョギングに出られていません。

あー、それなのに次男の誕生日、クリスマスとケーキを食べる日があって…。
増えなかっただけましだと、そんな時もあるさと…。うわーん。.°(ಗдಗ。)°.

インスリンの1日総量が30単位になりました。この半年で10単位くらい減ったかな?

血小板値が10万に増えました。スーグラ服用前は8.5万前後でした。スーグラをいつまで処方して貰えるのかわかりませんが、血小板の病気の方々に小さな灯を点すきっかけになれたらいいなって思います。このコメントが研究者の目に止まって、興味を持って貰えたら嬉しいです。

今年は色々と騒がしい1年でした。来年は穏やかに過ごしたいなぁ。

コトメ再生? その6

コトメさん、退院しました。腰椎の4番目から仙骨まで固定したとか何とかです。
背中を曲げるという動作ができなくなったので、所謂、スクワットの動作がスムーズにできないと日常生活に支障が出る状態です。

コトメさん、スクワットは全くできません。先天性股関節症を庇った動作を自然に身につけていたようで股関節周辺がガチガチです。足を引き寄せて靴下を履くという動作さえも満足にできなくて、その動作をサポートするグッズをリハビリのスタッフに用意して貰ったようです。

入院中にマジックハンド、ボディーブラシなどを100円ショップに買いに行き、持って行ったりしていました。足下の物を拾う事ができません。お風呂で自分の足を手で洗う事ができません。何故って、スクワットの動作が全くできないから…。前途多難ではありますが、一人で頑張って貰うしかありません。

以前から、我が夫とコトメさんとの会話が必ず言い争いになるのが気になっていたのだけれど、今回の入院で理由が分かったように思います。コトメさんはトラブルメーカーみたいです。発達障害がありそうです。ちょっとググってみたら発達障害のチェック項目にほとんど当てはまっていました。

入院前の10月中旬にスマホを買いに行ったのですが、ひと月半で「電話をかける」と「ショートメールを送る」がやっとです。「電話を受ける」「メールをみる」はできないようです。本人の希望でスマホにしたのですが、ガラケーの方が良かったですね。取り扱い説明書を全て拡大印刷して病室に持って行き、入院中にwebの閲覧くらいはできるようになっておいてねと言ったのですが、文字が小さくて読めないと…。デモデモダッテが発動しました。溜息。

コトメさんの就職は絶望的かも知れませんね。社会的な適応力が殆どないように見受けられます。本人は事務的な仕事を希望しているのですが、目標を決めて期限を決めて達成するという行動が欠落しています。困ったな。苦笑

IMG_0912.JPG

スーグラ 64日目 [病と向き合う]

スーグラ64日目になりました。

数日前に診察に行き、血液検査をしたらHba1cが1パーセント下がっていました。
インスリンの1日総量が34単位になりました。

運動量は月平均で180㎞くらいを歩いたり走ったりしています。
運動後にプロテインを軽く飲んで、筋肉量は増減なしです。
時速9㎞くらいなら3㎞を走りきることができるようになりました。
時速12㎞くらいで走ることはできるのですが息苦しくて1㎞くらいしか持ちません。
どうして、こんなに苦しいのかなって考えたら、肺も少し削っていたんですよね。笑
肺転移は胸腔鏡での手術だったので傷がすっかりわからなくなっていて忘れてました。
体重は61.6キロになり、ウォーキングを始めてから5キロ減りました。
抗がん剤治療前の体重まで、あと9.4キロ、目標の体重まで、あと15キロの減量が目標です。
頑張りまーす。

特記事項としては、血小板の数が少し増えました。なんだろ?
血中からエサが減ったので免疫抗体の活動も減ったのでしょうかね。
特発性血小板減少性紫斑病の免疫抗体って、血小板膜糖蛋白を捕食してるとか…。
血中の糖を直接、ゴミに出しちゃうような薬だと影響があるのかもしれないですね。
これについては、もう少し様子をみないと何とも言えないです。

スーグラ 51日目 [病と向き合う]

スーグラ 51日目です。
薬に身体がすっかり馴染んだ感じです。1回の尿量はタップリだけど、回数は気になるほどではありません。
喉は渇くけれど、カロリーゼロ飲料の種類が増えているのでアレコレ飲み比べしてみて、楽しいです。笑

食欲が少し落ちてきました。食の好みも変化してきていて、玉子、豆乳、アーモンドドリンクはとても美味しいけれど、揚げ物、豚肉、牛肉は避けたい感じ。

面白い薬です。

起床時の血糖値が90台→80台→70台へと落ちてきたので、インスリン量の見直しをしました。
1日総量39単位→35単位で様子を見ることにしました。

スーグラ 19日目 [病と向き合う]

薬に身体が慣れてきました。

起床時の血糖値の安定感は抜群です。トイレに行く回数と量は飲み始める前と比べて多め。喉の渇きは落ち着いてきました。秋が近づいてきたからかもしれません。食欲も落ち着いてきて、常にお腹が空いている感じはなくなりました。

牛乳、嫌いなんですけど、ウォーキング後のプロテインドリンク摂取だけでは筋肉量の減少を防ぐことが難しそうなので、おやつとして、カフェラテ(砂糖無し)を追加してみたら空腹感からも解放されました。これだと、体重の減少はウォーキングで落とすのと変わらないです。笑

悪天候でウォーキングができない時、スーグラを飲み始める前には当然のように高血糖になっていたのですが、やや上昇くらいで済むようになってきました。運動不足分を補ってくれています。これは助かります。

体重と体脂肪は台風での悪天候や通院の予定が多く、ここ10日の間は3〜4回くらいしか歩けなかったので、変化なしです。増えなかったのを喜ぶことにします。σ^_^;

スーグラ 10日目 [病と向き合う]

スーグラとの付き合いは10日目です。
喉が渇く、トイレに行く回数が増えるのは定番。この薬の特徴です。
注目されている皮膚症状と筋肉量の減少、体重減少などについての経過です。

イネ科植物のアレルギーの季節なので搔痒感と皮膚症状がでています。
スーグラの影響で花粉アレルギーの出現が幾らか激しいような気がしますが頓服でアレロックを服用で落ちついています。

image-20160902140857.png

左:痒みを伴う水疱、右:足裏の乾燥

食欲は以前よりも旺盛なのに体重が減り始めました。主食の量が1食当り150グラム前後では少ないようです。低血糖気味で間食が増えています。台風の影響でウォーキングは休みがちだったせいもあろうかと思いますが筋肉量の減少も起こり始めています。

image-20160902141406.png

左:ウォーキングを始めた頃、中:スーグラ服用前、右:現在

必死に頑張ってきたのに体脂肪率が上昇するのは、ガッカリです。σ^_^;
ウォーキングだけではなく、市営のトレーニングルーム(1回200円)も併用しつつ筋肉量の減少を阻止するように頑張らないといけませんね。

起床時の血糖値が90〜100くらいで安定しました。

検査値
CPR 0.7 (2013.11)

外用
トレシーバ 25単位/日
ノボラピッド 14単位/日

内用
ゼチーア
ミカルディス
グラクティブ
スーグラ

頓服
アレロック

スーグラ 2日目 [病と向き合う]

スーグラは糖尿病の薬の名前です。SGLT2阻害剤とも言います。
この薬は2年ほど前に出た新しい薬で血糖値を下げる薬で体重減少効果があると言われています。適応は2型糖尿病です

私の病態はと言いますと、実の所「1型じゃないんだけどねー、ん〜。」ってな感じで2型ですと断言できる感じではありません。診療報酬上では2型ということになっています。

かつて、発症時のカルテを開示請求をして閲覧しに行ったこともあるのですが免疫抗体の検査なんぞ、やってもいなかったので曖昧なままです。産婦人科から内科の専門医に回してくれていればよかったんですけどね。妊娠糖尿病で経過をみただけ、出産まで入院でタイトな食事制限をしただけでした。(妊婦に1400キロカロリー/1日)。

数年前にIA-2抗体の検査をしてもらう機会があり、その時の結果が基準値ギリギリなので発症時に検査していれば1型の診断がついていたのかも知れません。

前置きはここまで。笑

折角、診療報酬上は2型になっているのならばと担当医に「SGLT2阻害剤って、興味あるんですけどー。」と相談。「あれ?その薬、使える人だっけ?」と言いながら、電子カルテで病名を確認して処方してもらう事に成功しました!!実際にはグレーゾーンなんでしょうけれど、IA-2の検査をしたのは癌の手術でお世話になった大学病院だし、普段通院してる総合病院にコピーも渡してあるし…。罪悪感はちょっとだけあるけど、いずれ1型の人にも適応されるに違いないと思っているので、ま、自己責任で服用してみる事にしました。

服用した感想は、喉が渇く。です。食欲に変化はありません。血糖値は下がりやすくなっていると思いますが、データ不足です。毎日のウォーキングと組み合わせて、どんな結果が出せるか楽しみです。

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。